cefalea en racimo sintomas nuevos

[peli]

Hola soy nueva aquí. Soy enfermera de atención primaria
tengo un hermano de 53 años que tiene cefalea en racimo desde hace mas de 25 años, diagnosticado hace unos 10 años.
A el cada año le daba una crisis de 45 días , pero ahora lleva mas de 90 y cada vez peor.
Ha estado mas de 80 días con esteroides por descontrol en los tratamientos.Ahora esta con manidon retar 120 c/12h y ya está
va cada dia a urgencias y le ponen lo que se les ocurre pues esta en una playa de Huelva y lo atienden en consultorio de playa.
Hace tres dias fue 6 veces en un día y después de ponerle de todo con Oxigeno alto flujo y no remitir lo mandaron en ambulancia a Huelva.
Alli TAC normal , Solumoderin 125 iv +tristane y para casa con tratamiento de Manidon y un tristane sublingual .
Es horrible , no tiene cita con neurologo hasta septiembre, no tiene oXigeno en domicilio ya que en Extremadura no lo consideran.
No sabemos qué hacer .Estuvo 15 días ingresado en Badajoz pero no había cama en neuro y estuvo en otra .iba cada vez uno/a y le dieron alta con el manidón y otra vez pregnisona que ya había tomado 30 días y estába ya en pauta descendente acabando.
En urgencias ahora le ponen el oxigeno siempre y unas veces valiun iv+nolotil iv+ diclofenaco im , otras veces solumoderín de 125 iv+ nolotil y el tristane subl ,
NO puede dormir bien pues tiene una gran distensión abdominal por los gases le provocan el dolor y al acostarse el refiere que se le suben y empieza el dolor. Ecografia normal
Me da miedo que tantos esteroides le hayan cronificado la enfermedad.
No se que hacer .
En Extremadura no hay neurologo/a de referencia en Cefeleas en racimo-
El no es un enfermo fácil. habitos poco saludables, dieta , sueño, fumador .............
De profesión celador , en paro desde hace 1 mes. pero no creemos que esa sea la causa de este alargamiento en su crisis.
Perdón por el rollo.Pero no se qué hacer.
La cosa ha empeorado desde hace unos 10 días que está en la playa , es en el único sitio donde puede tener a alguien pendiente de el las 24 horas para llevarlo a urgencias inmediatamente que le da el dolor . va a urgencias 2 o 3 veces al día y un día fue 7 veces
Puede ser que el nivel del mar le venga peor ?
alguien me puede orientar sobre qué hacer ?
Siento el rollo

[Bfcn]

Peli, recibe de antemano mis saludos. Escribeme, talvez pueda ayudarles. biofuncionmedical@gmail.com

[Truki54]

Hola ! Soy de argentina. El oxígeno al 100 por ciento con máscara en los primeros minutos es lo que más me funciona.
Cuando el cuadro esta crónico son muchas crisis aquí en argentina suelen darme deltisona ( corticoides ) que la realidad funciona. Tapa parece los síntomas y te dan alivio. Eso no quiere decir que lo corte como puede que si.
Aquí hay médicos que se llaman especialistas del dolor. Seguro allí también. A mi me dieron la posibilidad de realizar una infiltración .
Hoy en día cambio de lado pero hace 15 días comenzó y es mas espaciado . Seguiré los mismos pasos si continúa.
También en su momento me funciono la indómetasina hasta 210 X día .
El oxígeno es lo mejor. Yo al principio lo conseguí particular. No quedo otra. Y el corticoides aunque tiene otras consecuencias. Es el alivio más rápido cuando ya uno esta cansado.

[rsuarez]

Saludos, Muy buena informacion me ha sido de mucha ayuda

[fboggio]

Hola...me gustaria saber como siguieron los episodios...tengo a mi esposa con Cefalea en Racimo hasce mas de 17 años y luego de recorrer varios Neurólogos hace una semana le diagnosticaron esta enfermedad...quisiera saber como llevar adelante esto y cuales son sus experiencias y sugerencias de especialistas. Mil gracias.

[AinoaBel]

Yo tengo una historia un poco "impactante" con el tema de la cefalea en racimo. Actualmente tengo 27 años y desde los 19 años he tenido este tipo de actos. Después de varias visitas a mi médico particulas y tomar todo tipo de medicaciones, no se si será casualidad, pero a los 22 años cambié de champú y empecé a utilizar el shampoo de manzanilla y me ha ido de maravilla.

Desde hace tiempo ya no me dan esos dolores que me hacían sufrir mucho. Ya digo que no se si será casualidad, pero utilizar este tipo de champús sin sal parece ser bueno para remediar esto.

Saludos

[Ricardocas]

Hola, Te cuento mi caso por si es de ayuda, sin que esto debe entenderse como una recomendación medica ni nada parecido, pero sí para que lo comentes con vuestro neurólogo. Yo tengo síntomas parecidos a los que describes de cefaleas en racimos y las 3 semanas de crisis casi diarias en un periodo de 2 meses de CR cada 12 meses.
Llo que me quita esos dolores agudos es "Hemicraneal" que tiene ergotamina, tomado dos comprimidos cada dos o tres días, lo que da una protección contra estas cefaleas de 24 horas, (para las fases más duras, cuando ya uno está casi desesperado de las crisis sucesivas). No se debe tomar más de 3 veces a la semana ni más de dos o tres semanas al mes). Se puede alternar con Inmigran (dos comprimidos), tomándolos cuando se nota que van a empezar los dolores
La ergotamina es un vaso constrictor muy eficiente que elimina la vasodilatación causante de estos dolores de cabeza, pero se corre el riesgo de que si se toma más de la cuenta produzca efecto rebote, aparte de otros efectos secundarios no deseados.
Otro tratamiento paliativo diario mientras dura la temporada de C.R. que me mandó el neurólogo, para reducir el dolor de la cefalea, fue "Gabapentina "o "Tegretol", que reduce el dolor neurológico asociado, aunque también hay que ver los efectos secundarios.
Y en crisis puntuales, el oxigeno puro al 100% durante 15 minutos.
Espero que os sirva de ayuda mi experiencia, para comentar con el neurólogo del paciente en cada caso.